Mobilne Logo Ministerstwa Zdrowia

Europejskie Sieci Referencyjne

---

Europejskie sieci referencyjne (ESR) to wirtualne sieci, które skupiają jednostki służby zdrowia z całej Europy. Ich cele to:

  • poprawa dostępu do diagnostyki i leczenia pacjentów, którzy cierpiącą na choroby rzadkie lub inne skomplikowane przypadki kliniczne,
  • łączenie fachowej wiedzy i doświadczenia specjalistycznych ośrodków medycznych z 28 państw Unii Europejskiej,
  • pomoc w wypracowaniu i udoskonaleniu standardów postępowania klinicznego.

Żeby zdiagnozować i leczyć danego pacjenta, koordynatorzy ESR będą mogli zwołać „wirtualne” konsylium lekarzy specjalistów z różnych dziedzin. Będzie się ono odbywać z wykorzystaniem specjalnej platformy informatycznej i narzędzi telemedycyny. W ten sposób podróżować będzie fachowa wiedza medyczna, a nie pacjenci.

Polski folder informacyjny opracowany przez Komisję Europejską:

 

Możliwość udziału w ESR

Komisja Europejska planuje:

  • trzeci kwartał 2017 – umożliwienie zgłoszeń ośrodków stowarzyszonych;
  • koniec roku 2017 – umożliwienie zgłoszeń nowych ośrodków w zatwierdzonych 24 sieciach;
  • koniec 2018 roku – konkurs na nowe sieci.

Po ogłoszeniu konkursu przez KE, zamieścimy jego szczegóły. Wstępne zgłoszenia do powołanych sieci przyjmuje:

Departament Współpracy Międzynarodowej  Ministerstwa Zdrowia

Dyrektor Marcin Rynkowski

 

 

Aktualne informacje o Europejskich Sieciach Referencyjnych są dostępne również w serwisie internetowym Komisji Europejskiej, a dodatkowo – w zakresie chorób rzadkich – na stronie internetowej RD (Rare diseases).

 

Wykaz Europejskich Sieci Referencyjnych oraz udział polskich jednostek

Pierwszy nabór do Europejskich Sieci Referencyjnych (ogłoszony 16 marca 2016 r.) zakończył się przyjęciem przez Board of Member States 15 grudnia 2016 r. następujących European Reference Network (ERN).

1. BOND European Reference Network on Rare Bone Disorders
2. CRANIO European Reference Network on Rare craniofacial anomalies and ENT disorders
3. Endo-ERN European Reference Network on Rare Endocrine Conditions
  1. Centrum Onkologii – Instytut im. M.Skłodowskiej-Curie, Oddział w Gliwicach
  2. Samodzielny Publiczny Dziecięcy Szpital Kliniczny w Warszawie
4. EpiCARE European Reference Network on Rare and Complex Epilepsies Instytut  “Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka”
5. ERKNet European Rare Kidney Diseases Reference Network Uniwersyteckie Centrum Kliniczne przy Gdańskim Uniwersytecie Medycznym
6. ERN-RND European Reference Network on Rare Neurological Diseases Szpital Uniwersytecki w Krakowie
7. ERNICA European Reference Network on Rare inherited and congenital anomalies
8. ERN-LUNG European Reference Network on Rare Respiratory Diseases
  1. Instytut Gruźlicy i Chorób Płuc
  2. Centrum Medyczne Kształcenia Podyplomowego w Europejskim Centrum Zdrowia – Otwock
9. ERN-Skin European Reference Network on Rare and Undiagnosed Skin Disorders Szpital Kliniczny im. H. Święcickiego Uniwersytetu Medycznego im. K. Marcinkowskiego w Poznaniu
10. EURACAN European Reference Network on Rare Adult Cancers (solid tumors) Centrum Onkologii – Instytut im. M.Skłodowskiej-Curie
11. EuroBloodNet European Reference Network on Rare Hematological Diseases Centrum Onkologii – Instytut im. M.Skłodowskiej-Curie
12. EURO-NMD European Reference Network for Rare Neuromuscular Diseases Samodzielny Publiczny Centralny Szpital Kliniczny
13. ERN-EYE European Reference Network on Rare Eye Diseases Samodzielny Publiczny Szpital Kliniczny nr 1 w Lublinie
14. ERN GENTURIS European Reference Network on GENetic TUmour RIsk Syndromes Samodzielny Publiczny Szpital Kliniczny Nr 2, Pomorski Uniwersytet Medyczny w Szczecinie
15. GUARD-HEART Gateway to Uncommon And Rare Diseases of the HEART
16. ITHACA European Reference Network on Rare Congenital Malformations and Rare Intellectual Disability
17. MetabERN European Reference Network for Rare Hereditary Metabolic Disorders Szpital Uniwersytecki w Krakowie
18. PaedCan-ERN European Reference Network for Paediatric Cancer (haemato-oncology)
  1. Gdański Uniwersytet Medyczny, Copernicus Podmiot Leczniczy Sp.z o.o.
  2. Dolnośląski Szpital Specjalistyczny im. T. Marciniaka Centrum Medycyny Ratunkowej
  3. Uniwersytecki Szpital Dziecięcy w Lublinie
  4. Uniwersyteckie Centrum Kliniczne przy Gdańskim Uniwersytecie Medycznym

 

19. RARE-LIVER European Reference Network on Rare Hepatological Diseases Samodzielny Publiczny Centralny Szpital Kliniczny
20. ReCONNET Rare Connective Tissue and Musculoskeletal Diseases Network
21. RITA Rare Immunodeficiency, Autoinflammatory and Autoimmune Diseases Network
22. TRANSCHILD European Reference Network on Transplantation in Children (incl. HSCT, heart, kidney, liver, intestinal, lung andmultiorgan) Instytut  “Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka”
23. VASCern European Reference Network on Rare Multisystemic Vascular Diseases

16 lutego Board of Member States zatwierdził powołanie 24 sieci eUROGEN

24. ERN eUROGEN  European Reference Network on Rare and Complex Urogenital Diseases and Conditions Gdański Uniwersytet Medyczny, Copernicus Podmiot Leczniczy Sp.z o.o.

Więcej informacji znajduje się na stronie: European Reference Networks

 

Kontakt z Departamentem Współpracy Międzynarodowej

W razie pytań proszę o kontakt:

Departament Współpracy Międzynarodowej MZ

Krystyna Drogoń, główny specjalista

e-mail: k.drogon@mz.gov.pl

Tel: 22 530 0187

 

Podstawa prawna

ERN są tworzone na mocy dyrektywy z 2011 r. w sprawie stosowania praw pacjentów w transgranicznej opiece zdrowotnej. Dyrektywa ta ułatwia pacjentom dostęp do informacji o opiece zdrowotnej. Dzięki temu mają większy wybór możliwości leczenia.

  • Dyrektywa Parlamentu Europejskiego i Rady z 9 marca 2011 r. nr 2011/24/UE ws. stosowania praw pacjentów w transgranicznej opiece zdrowotnej.
  • Decyzja wykonawcza Komisji z dnia 10 marca 2014 r. nr 2014/287/UE – reguluje kwestie proceduralne związane z tworzeniem ESR.
  • Decyzja delegowana Komisji z dnia 10 marca 2014 r. nr 2014/286/EU – określa kryteria, które powinny spełniać ESR, oraz warunki wymagane od poszczególnych podmiotów uczestniczących w sieciach.

1. Aby osiągnąć cele określone w dyrektywie, sieci:

  • zapewniają wysokospecjalistyczną opiekę zdrowotną w zakresie złożonych chorób, schorzeń rzadkich lub o niskiej chorobowości;
  • mają jasną strukturę zarządzania i koordynacji. W jej skład wchodzą:
    • przedstawiciele, którzy reprezentują członków wewnątrz sieci (każdy z członków wyznacza na swojego przedstawiciela jednego z pracowników służby zdrowia, który należy do jego personelu);
    • zarząd sieci (każdy z członków sieci musi mieć swojego przedstawiciela w zarządzie);
    • koordynator sieci (jest wyznaczony spośród pracowników służby zdrowia należących do personelu członka koordynującego, który przewodniczy spotkaniom zarządu i jest przedstawicielem sieci).

2. Aby spełnić wymóg posiadania wiedzy i biegłości w zakresie diagnozowania, obserwacji i zarzadzania przypadkami pacjentów, których dokumentacja wskazuje na dobre wyniki, sieci:

  • promują wysokiej jakości opiekę nad pacjentami, którzy cierpią na określone choroby – poprzez wspieranie odpowiednich działań: diagnostyki, leczenia, obserwacji i zarządzania pacjentami wewnątrz sieci;
  • wzmacniają pozycję pacjentów i chcą włączać ich w proces leczenia, aby zwiększyć bezpieczeństwo i jakość świadczonej opieki.

3. Aby spełnić wymóg postępowania zgodnie z podejściem wielodyscyplinarnym, sieci:

  • określają dziedziny i najlepsze praktyki działalności wielodyscyplinarnej;
  • składają się z wielodyscyplinarnych zespołów medycznych;
  • oferują i promują wielodyscyplinarne poradnictwo w złożonych przypadkach.

4. Aby spełnić wymóg wysokiego poziomu biegłości i posiadania potencjału do wypracowania wytycznych w zakresie dobrych praktyk i stosowania pomiaru rezultatów i kontroli jakości, sieci:

  • gromadzą i rozpowszechniają wiedzę, dowody naukowe i wiedzę specjalistyczną wewnątrz i na zewnątrz sieci oraz wymieniają się posiadanymi informacjami  – zwłaszcza w zakresie alternatywnych możliwości i opcji leczenia oraz najlepszych praktyk związanych ze świadczeniem usług i leczeniem dostępnym w przypadku poszczególnych chorób lub schorzeń;
  • promują wiedzę specjalistyczną i wspierają świadczeniodawców w celu zwiększenia lokalnych, regionalnych i krajowych możliwości świadczenia opieki zdrowotnej bliskiej pacjentowi;
  • rozwijają i stosują wytyczne kliniczne i transgraniczne zestandaryzowane ścieżki leczenia;
  • określają i stosują wskaźniki wyników i efektywności;
  • promują i utrzymują ramy dotyczące jakości, bezpieczeństwa pacjentów i oceny.

5. Aby spełnić wymóg wnoszenia wkładu w badania naukowe, sieci:

  • określają braki w zakresie badań naukowych i je uzupełniają;
  • promują współpracę w zakresie badań naukowych wewnątrz sieci;
  • wspierają badania naukowe i nadzór epidemiologiczny przez ustanawianie wspólnych rejestrów.

6. Aby spełnić wymóg organizacji działania w zakresie nauczania i szkolenia, sieci:

  • określają braki w zakresie szkoleń i uzupełniają je;
  • wspierają i ułatwiają rozwój programów i narzędzi szkoleniowych z zakresu kształcenia i szkolenia ustawicznego dla świadczeniodawców, którzy stanowią część łańcucha opieki (wewnątrz lub na zewnątrz sieci).

7. Aby spełnić wymóg ścisłej współpracy z innymi centrami wiedzy i sieciami na poziomie krajowym i międzynarodowym, sieci:

  • wymieniają się wiedzą i dobrymi praktykami i rozpowszechniają je, zwłaszcza przez wspieranie ośrodków i sieci krajowych;
  • tworzą elementy służące budowaniu sieci kontaktów (np. narzędzia komunikacyjne) i metodologie służące rozwijaniu wytycznych i procedur klinicznych;
  • wymieniają się informacjami klinicznymi zgodnie z unijnymi przepisami w zakresie ochrony danych i krajowymi środkami wykonawczymi, w szczególności z dyrektywą 95/46/WE i z art. 3 niniejszej decyzji delegowanej;
  • rozwijają alternatywy i modele szkoleniowe oraz praktyki w zakresie działalności, koordynacji itd.;
  • współpracują ze Stowarzyszonymi Ośrodkami Krajowymi i Krajowymi Ośrodkami Współpracy wyznaczonymi przez państwa członkowskie, które nie mają członka w danej sieci – zwłaszcza jeśli cele tej sieci znajdują się w wykazie celów dyrektywy 2011/24/UE.

Wszyscy kandydaci, którzy ubiegają się o członkostwo w sieci, muszą spełniać poniższe kryteria i warunki.

  1. Wzmacnianie pozycji pacjenta i opieki skupionej na nim:
  • wprowadzanie strategii zapewniających opiekę skupioną na pacjencie, przestrzeganie praw pacjenta (m.in. prawa do: świadomej zgody, uzyskania informacji dotyczących zdrowia pacjenta, wglądu we własną dokumentację medyczną, prywatności, składania skarg i otrzymania rekompensaty, wzmocnienia pozycji i udziału pacjenta – np. poprzez strategie dotyczące zarządzania obsługą klienta, strategie w zakresie edukacji pacjentów i aktywnego udziału pacjentów i ich rodzin w ramach zakładu opieki zdrowotnej);
  • zapewnienie jasnych i przejrzystych informacji o procedurach składania skarg oraz o środkach zaradczych i formach rekompensaty, które są dostępne dla pacjentów krajowych i zagranicznych;
  • umożliwienie pacjentom wyrażenia opinii na temat opieki i zapewnienie aktywnej oceny zadowolenia pacjenta z opieki;
  • stosowanie przepisów z zakresu ochrony danych osobowych i zapewnienie dostępu do dokumentacji medycznej i informacji klinicznych zgodnie z przepisami unijnymi dotyczącymi ochrony danych, a także z krajowymi środkami wykonawczymi, w szczególności z dyrektywą 95/46/WE;
  • zapewnienie, by świadoma zgoda osoby, której dotyczą dane, była udzielana zgodnie z wymogami określonymi w art. 2 lit. e) niniejszej decyzji delegowanej. Zgoda powinna być udzielana przede wszystkim dobrowolnie, jednoznacznie i wyraźnie przez osobę, której dane dotyczą, lub przez jej przedstawiciela ustawowego – po uzyskaniu odpowiedniej informacji o celu, charakterze, znaczeniu i konsekwencjach użycia jej danych osobowych i danych dotyczących zdrowia w przypadku wymiany danych osobowych dotyczących zdrowia na podstawie niniejszej decyzji delegowanej oraz o jej prawach wynikających z odnośnych przepisów z zakresu ochrony danych. Udzieloną zgodę należy odpowiednio udokumentować;
  • zapewnienie przejrzystości (m.in. dostępu do informacji o wynikach badań klinicznych, możliwościach leczenia oraz o zastosowanych normach jakościowych i normach bezpieczeństwa).

2. Organizacja, zarządzanie i ciągłość działalności:

  • stosowanie przejrzystych zasad i procedur w organizacji i zarządzaniu (przede wszystkim procedur związanych z transgranicznym zarządzaniem przypadkami pacjentów w swojej dziedzinie wiedzy specjalistycznej);
  • zapewnienie przejrzystości opłat;
  • posiadanie planu ciągłości działania w określonych ramach czasowych – m.in. zapewnienie:
    • podstawowej opieki medycznej w przypadku niespodziewanego braku dostępu do zasobów lub (w razie potrzeby) dostępu, lub skierowania do alternatywnych zasobów,
    • stabilności, możliwości technicznych i wiedzy specjalistycznej, np. plan zarządzania zasobami ludzkimi i aktualizacje technologiczne.

3. Szkolenia i  prowadzenie badań naukowych:

  • możliwość prowadzenia szkoleń na poziomie akademickim, uniwersyteckim lub specjalistycznym;
  • możliwości personalne, techniczne i strukturalne oraz dysponowanie różnorodnymi umiejętnościami i zasobami;
  • możliwość prowadzenia badań naukowych i udokumentowane doświadczenie w zakresie prowadzenia badań naukowych w dziedzinie wiedzy danej sieci na poziomie krajowym i międzynarodowym;
  • prowadzenie działalności naukowej i edukacyjnej związanej ze swoją dziedziną wiedzy specjalistycznej w celu poprawy poziomu wiedzy i możliwości technicznych świadczeniodawców w ramach tego samego łańcucha opieki w zakładzie świadczeniodawcy i poza nim, np. ustawiczne kształcenie medyczne i nauczanie na odległość.

4. Wymiana wiedzy specjalistycznej, systemów informacji i narzędzi e-zdrowia:

  • możliwość wymiany wiedzy specjalistycznej z innymi świadczeniodawcami i ich wspieranie;
  • posiadanie gotowych procedur i ram zapewniających zarządzanie danymi medycznymi oraz ich ochronę i wymianę, m.in. potwierdzone wyniki, wskaźniki procesu oraz rejestry pacjentów w określonej dziedzinie wiedzy specjalistycznej zgodne z prawodawstwem unijnym dotyczącym ochrony danych, w szczególności z dyrektywą 95/46/WE i z art. 2 lit. e) niniejszej decyzji delegowanej;
  • możliwość wspierania korzystania z telemedycyny i innych narzędzi e-zdrowia w swoich zakładach i poza nimi przez spełnienie minimalnych wymogów w zakresie interoperacyjności i — w stosownych przypadkach — stosowanie uzgodnionych norm i zaleceń;
  • korzystanie z zestandaryzowanych systemów informacji i kodowania zgodnie z uznanymi systemami krajowymi lub międzynarodowymi, np. z Międzynarodową Klasyfikacją Chorób i Problemów Zdrowotnych i uzupełniającymi ją kodami w stosownych przypadkach.

5. Wiedza specjalistyczna, dobre praktyki, jakość, bezpieczeństwo pacjentów i ocena opieki przez pacjentów:

  • posiadanie systemu i planów zapewniania jakości lub zarządzania jakością, które obejmują zarządzanie systemem i jego ocenę;
  • posiadanie programu lub planu bezpieczeństwa pacjentów, który obejmuje określone cele, procedury, normy i procesy oraz wskaźniki wyników odnoszące się do kluczowych obszarów, takich jak: system informacji, system raportowania i edukacji w zakresie zdarzeń niepożądanych; działalność szkoleniowo-edukacyjna; higiena rąk; zakażenia związane z opieką zdrowotną; błędy w stosowaniu leków i bezpieczne stosowanie leków; bezpieczne procedury i operacje; bezpieczna identyfikacja pacjentów;
  • zobowiązanie do stosowania technologii medycznych i leczenia opartych na najlepszej wiedzy i dowodach;
  • rozwijanie i stosowanie wytycznych klinicznych i zestandaryzowanej ścieżki w swojej dziedzinie wiedzy specjalistycznej.

6. Kompetencje, doświadczenie i wyniki opieki:

  • prowadzenie dokumentacji kompetencji, doświadczenia i działalności (np. zakresu działalności, przyjęć pacjentów, zgromadzonego doświadczenia, a w miarę możliwości również minimalnej/optymalnej liczby pacjentów na rok zgodnie z zawodowymi/technicznymi normami lub zaleceniami);
  • dysponowanie dowodami dobrej opieki klinicznej i dobrych wyników zgodnie z dostępnymi normami, wskaźnikami i z dostępną wiedzą oraz dowodami, że prowadzone leczenie jest uznane przez międzynarodową naukę medyczną pod względem bezpieczeństwa, wartości i potencjalnych pozytywnych wyników klinicznych.

7. Określone zasoby ludzkie, strukturalne i sprzętowe oraz organizacja opieki:

  • prowadzenie dokumentacji dotyczącej charakterystyki zasobów ludzkich, np. rodzaju, liczby osób, ich kwalifikacji i umiejętności;
  • prowadzenie dokumentacji dotyczącej charakterystyki, organizacji i funkcjonowania poszczególnych wielodyscyplinarnych zespołów medycznych;
  • prowadzenie dokumentacji dotyczącej określonego sprzętu w ośrodku lub sprzętu łatwo dostępnego (np. laboratoriów radioterapeutycznych, sprzętu do przeprowadzania zabiegów hemodynamicznych), w tym — w stosownych przypadkach i w zależności od dziedziny wiedzy specjalistycznej — możliwości przetwarzania i wymiany informacji i obrazów biomedycznych oraz zarządzania nimi (np. obrazów powstałych w wyniku badań radiologicznych wykonywanych przy pomocy aparatów rentgenowskich, badań mikroskopowych, wideoendoskopowych i innych badań dynamicznych) lub wymiany próbek klinicznych z zewnętrznymi świadczeniodawcami.

Refundacja

Zapoznaj się z zasadami refundacji i ustalania poziomu odpłatności. Sprawdź najnowszą listę leków refundowanych. Skorzystaj z informatora o lekach refundowanych.

---
czytaj więcej
powrót do góry