Mobilne Logo Ministerstwa Zdrowia

Zespół do spraw Chorób Rzadkich

---

Celem Zespołu ds. Chorób rzadkich jest dążenie do zapewnienia dostępu do informacji, diagnostyki, terapii i opieki dla chorych na choroby rzadkie.

Do zadań Zespołu ds. Chorób rzadkich należy m.in.

  1. proponowanie kierunków polityki w zakresie opieki i terapii chorych na choroby rzadkie;
  2. opracowywanie i proponowanie rozwiązań opartych na dowodach naukowych, precyzyjnie określających zasady na jakich zapewnia się obywatelom równy dostęp do informacji, diagnostyki, terapii oraz opieki;
  3. prowadzenie działań służących i dążących do zapewnienia podstawowej i specjalistycznej opieki zdrowotnej chorym na choroby rzadkie;
  4. proponowanie rozwiązań służących i dążących do integracji systemu terapii i opieki nad chorymi na choroby rzadkie z ogólnym systemem opieki zdrowotnej;
  5. wspieranie bezpiecznych i skutecznych metod leczenia w obszarze terapii chorób rzadkich oraz racjonalizacji procesu terapii chorób rzadkich,
  6. definiowanie, analiza oraz formułowanie zaleceń rozwiązywania bieżących problemów w realizacji polityki w zakresie opieki i terapii chorych na choroby rzadkie oraz realizacji podstawowej oraz specjalistycznej terapii i opieki chorych na choroby rzadkie;
  7. monitorowanie stosowania terapii chorób rzadkich;
  8. współpraca ze środowiskami zainteresowanymi poprawą opieki i terapii chorób rzadkich, w tym z towarzystwami medycznymi, stowarzyszeniami pacjentów, organizacjami pozarządowymi prowadzącymi działania na rzecz ochrony zdrowia, producentami lub dostawcami sierocych produktów leczniczych stosowanych w terapii chorób rzadkich;
  9. zapewnienie koordynacji międzyresortowej i międzynarodowej, w tym w szczególności z innymi państwami członkowskimi Unii Europejskiej, w zakresie realizacji polityki dotyczącej terapii i opieki nad chorymi na choroby rzadkie.

  • Przewodniczący – Krzysztof Łanda – Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia;
  • Zastępca Przewodniczącego – osoba wyznaczona przez Przewodniczącego spośród członków Zespołu;
  • członkowie:
    • przedstawiciel Narodowego Funduszu Zdrowia,
    • przedstawiciel Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji,
    • przedstawiciel Ministerstwa Edukacji Narodowej,
    • przedstawiciel Ministerstwa Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej,
    • dwóch przedstawicieli zaproszonych przez Przewodniczącego organizacji społecznych, do których celów statutowych należy działanie na rzecz osób cierpiących na choroby rzadkie,
    • sześciu członków zaproszonych przez Przewodniczącego posiadających wiedzę w dziedzinie medycyny lub dziedzin pokrewnych, których wiedza, doświadczenie lub dorobek zawodowy w obszarze chorób rzadkich będą przydatne w pracach Zespołu.

Refundacja

Zapoznaj się z zasadami refundacji i ustalania poziomu odpłatności. Sprawdź najnowszą listę leków refundowanych. Skorzystaj z informatora o lekach refundowanych.

---
czytaj więcej
powrót do góry